GesundheitswesenDigitale Fitness fehlt

Wie schwer sich das deutsche Gesundheitswesen mit der Digitalisierung tut, zeigt ein Besuch beim Haus- oder Zahnarzt. Patienten werden aufgefordert, ihre Adress- und Gesundheitsdaten auf Papierformularen einzutragen, für Rezepte und Überweisungen rattert der Nadeldrucker. Geht es zum Facharzt, dasselbe Spiel nochmal. Beim Zahnarzt ist das Zahnbonusheft vorzulegen, um den Kontakt mit Stempel und Unterschrift besiegeln zu lassen. Bei einer Impfung werden sorgsam Klebchen in den gummierten Impfpass appliziert. Aus der Radiologie müssen Bilder oft noch persönlich hin- und hergetragen werden – Patienten werden zu Boten in eigener Sache. Ist die ihnen auferlegte Aufbewahrungs- und Mitbringpflicht als „Datenhoheit“ zu deuten?

Umsetzung bislang eher halbherzig

Es hätte keiner Corona-Pandemie bedurft, um den extremen Rückstand im Digitalen augenfällig zu machen. Seit vielen Jahren wird hierzulande über Digitalisierung gesprochen, doch die Umsetzung erfolgte immer nur halbherzig. Das Fraunhofer Institut für Innovations- und Systemforschung (ISI) kommt in einer aktuellen Studie zu dem Schluss: „Nach vielversprechenden Anfängen fiel Deutschland seit der Jahrtausendwende bei der Digitalisierung seines Gesundheitssystems immer weiter zurück und zählte laut internationaler Studien zuletzt eher zu den Schlusslichtern im europäischen Vergleich.“ Als Ursachen gelten der Studie zufolge neben Interessenskonflikten der vielen beteiligten Akteursgruppen insbesondere Bürokratie, hohe Technologiekosten, Sicherheitsbedenken und regulatorische Un­sicherheiten sowie die fehlende Zuverlässigkeit der technischen Lösungen.
Ob sich das so schnell ändert, erscheint fraglich. Der Regierung war die Digitalisierung des Gesundheitswesens im Koalitionsvertrag einen zwanzigzeiligen Passus wert. Darin tauchen zwar alle aktuell diskutierten Themen wie elektronische Patientenakte, E-Rezept, Telematik­infrastruktur, Registergesetz und Gesundheitsdatennutzungsgesetz als Stichwörter auf. Und die Fraunhofer-Studie hebt hervor, dass in der vergangenen Legislaturperiode allein sechs wichtige Gesetze auf den Weg gebracht wurden, die sich mit der Digitalisierung des Gesundheitswesens befassen. Wie schwierig allerdings die Verabschiedung von Gesetzen ist, die mehr Konfliktstoff als bloßen Fortschritt bergen und die Grundrechte tangieren, zeigen die Diskussionen über die Impfpflicht und das Impfregister.

Digitale Patientenakte wenig attraktiv

Freilich ist einiges passiert. Seit Januar 2021 gibt es eine von den gesetzlichen Krankenversicherungen herausgegebene und von der Öffentlichkeit kaum bemerkte elektronische Patientenakte (ePA). Sie versteckt sich meist in den Apps der Krankenversicherungen. Patienten und Patientinnen können nach umständlicher Freischaltung selbstgescannte Befunde und Rezepte als PDF in die ePA hochladen und ihre Krankengeschichte dokumentieren. Doch wozu? Zwar hatten sich bis Juli 2021 alle Vertragsärzte mit den notwendigen technischen Komponenten auszustatten, doch sie nutzen sie nicht, aus ungewissen Gründen. Vielleicht ist ihnen an der Patientenbindung gelegen und nicht am Praxiswechsel, den die ePA erleichtert. Vielleicht haben sie auch keine Zeit für Dinge, die gar nicht nachgefragt werden.
Für den Digitalverband Bitkom liegt die geringe Verbreitung der elektronischen Patientenakte an deren mangelnder Attraktivität und an der technischen Monokultur. „Besser wäre Wettbewerb gewesen, dann hätte es frei verfügbare ePAs mit den gleichen Funktionalitäten und Anbindungen gegeben, aber zurechtgeschnitten auf bestimmte Patientengruppen“, sagt Ariane Schenk, Bereichsleiterin Health & Pharma beim Bitkom. „Beispielsweise auf Ältere, die nicht mit dem Handy aufgewachsen sind, oder auf Jugendliche, um deren Gesundheitskompetenz zu steigern.“ Auch das E-Rezept, das für alle gesetzlich Versicherten von der Nationalen Agentur für Digitale Medizin (gematik) entwickelt wird, stößt bei Fachverbänden aus den gleichen Gründen auf wenig Gegenliebe.

Wildwuchs an technischen Lösungen

Die digitale Dysfunktionalität des hiesigen Gesundheitssystems fiel spätestens im März 2020 bei der Corona-Pandemie auf, als Fallzahlen per Fax gemeldet wurden und es an jedem Wochenende zu einem Zahlenknick in der offiziellen Statistik des Robert Koch-Instituts (RKI) kam. Es offenbarten sich ein Wildwuchs an technischen Lösungen bei Gesundheitsämtern und fehlende digitale Schnittstellen zu Laboren und Arztpraxen. Laut Databund, dem Verband der Fachverfahrenshersteller, waren zu Beginn der Pandemie 85 Prozent der Gesundheitsämter mit „digitalen Komplettlösungen“ versorgt. Wenn das der Fall gewesen wäre und damit nicht Excel-Tabellen und unvernetzte Solitärlösungen gemeint sind, hätte die digitale Kommunikation besser klappen müssen. Tatsächlich aber waren weder alle 375 deutschen Gesundheitsämter untereinander vernetzt und kommunikationsfähig, noch die Labore, Arztpraxen und später die Testzentren. Und sie sind es bis heute nicht vollständig.
Bis ins Jahr 2014 reichen die Ideen für das Deutsche Elektronische Melde- und Informationssystem für den Infektionsschutz (DEMIS) zurück. Die Fallzahlen bei den bis dahin bekannten Infektionskrankheiten reichten aber offenbar nicht aus, um den Vorteil der Digitalisierung früher zu erkennen und von der Projektierung einmal in die Umsetzung zu gelangen. Es musste erst eine weltweite Pandemie geschehen, um ab Juni 2020 in einer ersten Ausbaustufe den Laboren zu ermöglichen, Testergebnisse digital zu melden. Davon machten aber längst nicht alle Gebrauch. Der Meldeweg sieht vor, dass Labore via DEMIS an die Gesundheitsämter melden. Von dort werden die Landesgesundheitsbehörden – ebenfalls längst nicht überall medienbruchfrei – informiert, und diese wiederum melden an das RKI.

Immense Abwehrreflexe

Hierfür steht den Gesundheitsämtern seit fast 20 Jahren unter anderem das öffentliche Meldesystem SurvNet zur Verfügung – es wird nach Auskunft des RKI nur von etwa 50 Prozent genutzt. „Die Gesundheitsämter sind frei darin, eine Software zu nutzen, die ihnen gefällt“, sagt RKI-Sprecherin Susanne Glasmacher, „irgendwann wird alles miteinander vernetzt.“ Wann das der Fall sein wird, darüber herrscht nicht nur beim RKI Unklarheit. Denn ebenso wie die öffentliche Verwaltung zeichnet sich das Gesundheitswesen durch technologisches Patchwork aus. Jeder hängt an der eigenen Lösung, und die Abwehrreflexe gegenüber Vereinheitlichungsbestrebungen sind immens.
Bestes Beispiel: SORMAS, eine vom Helmholtz-Institut entwickelte Software für das Kontaktpersonen-Management. Als die ursprünglich für das Ebola-Virus geschaffene Lösung für Covid-19 adaptiert und im Juni 2020 in Deutschland eingeführt wurde, verpflichtete die Bund-Länder-Konferenz alle Gesundheitsämter, sie bis Mitte Januar 2021 zu installieren und zu nutzen. Sofort stand der Deutsche Landkreistag auf dem Plan und sprach von „unnötigem Aufwand“, der Deutsche Beamtenbund bescheinigte der Anwendung keine „smarte Digitalisierung“. Entsprechend zögerlich war die Nutzung. Den Stand im April 2022 verrät Anja Hauri aus dem SORMAS-Team am Helmholtz-Institut: „Die Zahl der Gesundheitsämter, für die eine Installation durchgeführt wurde, beträgt 348. Aktuelle Zahlen, wie viele Gesundheitsämter SORMAS lokal verwenden, liegen uns nicht vor. Verlässliche Zahlen haben wir für Gesundheitsämter, welche SORMAS mit aktivierten Schnittstellen verwenden. Dies sind 109 Gesundheitsämter mit Schnittstellen zu DEMIS und SurvNet und 18 Gesundheitsämter, die SORMAS mit einer aktivierten Schnittstelle zu DEMIS verwenden.“
Das Argument ist das immer gleiche: Schnittstellen-Anpassungen an den eigenen Software-Lösungen seien besser als der Wechsel zu einem vereinheitlichten System. Bloß: In welchem Verhältnis stehen geschätzte acht Millionen Euro für Installation, Beratung und Schulung von SORMAS gegenüber den Basteleien an zahllosen Schnittstellen? Das Problem ist inzwischen auch den IT-Fachverbänden klar, die sich im Zweifel immer für mehr Wettbewerb und Lösungsvielfalt ausgesprochen haben. „Einige Gesundheitsämter haben aus der Not he­raus Eigenlösungen entwickelt und wollen sich jetzt davon nicht trennen, weil sie funktionieren“, erklärt Ariane Schenk vom Bitkom. „Das Problem ist nur, wenn jedes Gesundheitsamt, jede Kommune oder jedes europäische Land etwas Eigenes entwickelt, kommt man nie zum übergreifenden Datenaustausch und zur Interoperabilität. Genau das brauchen wir aber.“

Ziel: ein datenbasiertes Gesundheitsökosystem

Den Vorstellungen der Fachverbände zufolge soll das so genannte Back End, die im Hintergrund laufende technische Infrastruktur, mit Standardkomponenten und einheitlichen Datenformaten versehen werden, während im Front End marktwirtschaftliche Vielfalt herrschen darf. Ein Arzt soll dann die Software, die seinen Bedürfnissen am besten entspricht, für die Dateneingabe nutzen können, während kompatible Abrechnungsschnittstellen und datenschutzkonforme Speicherung im Back End obligatorisch sind. Zu mehr Vereinheitlichung wird es aus den bekannten, im Föderalismus liegenden Gründen nicht kommen. Und so sprechen auch Experten, wie Sebastian C. Semler von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF), von einer „dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur“, die es aufzubauen gelte.
Denn perspektivisch geht es bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen um viel mehr als medienbruchfreie digitale Meldeketten. Elektronische Patientenakte, digitale Dokumente wie Impfpass, Mutter­pass und Zahnbonusheft, Gesundheits-Apps und E-Rezepte, Telemedizin für die ärztliche Versorgung per Videokonferenz in strukturschwachen und unterversorgten Gebieten sind erst der Anfang. Aktuelle Gesetzesinitiativen wie das Registergesetz oder das Forschungsdaten- und Gesundheitsdatennutzungsgesetz weisen die Richtung: Das Zielbild der digitalen Transformation ist ein Gesundheitsdatenökosystem, in dem nicht nur alle Akteure – Versorger, Forschung, Medizinwirtschaft – vernetzt sind, sondern wo vor allem Daten zukünftig besser für die Forschung genutzt werden können.
Ein solches datenbasiertes Gesundheitsökosystem beruht auf vernetzten Plattformen und speist sich aus vielfältigen Informationszuflüssen – Patientendaten, medizinische Befunde, Forschungsdaten, Daten aus Registern sowie Daten von Sensoren und Apps. Man verspricht sich von diesem Big-Data-Ansatz neuartige Erkenntnisse für die Früherkennung von Krankheiten, Fortschritte bei der individualisierten Krebstherapie, Grundlagenforschung bei seltenen Krankheiten und der Arzneimittelforschung. Auch die Entwicklung der Medizintechnik soll davon profitieren, wenn Geräte oder Prothesen zunächst von künstlicher Intelligenz in Simulationen erprobt werden und nicht am Patienten.

Datenschutz im Blick behalten

Auf dem Nationalen Digital Health Symposium 2021 im vergangenen Dezember standen die Potenziale eines vernetzten Datenökosystems auf der Agenda. Gefordert wurde, dass Daten für die öffentliche und privatwirtschaftliche Forschung einfacher zugänglich gemacht werden. „Es muss sichergestellt sein, dass der Zugang zu Forschungsdaten niederschwellig und zeitnah möglich ist, um nicht den wissenschaftlichen Nutzen der Datenbestände zu beeinträchtigen“, heißt es in einer Erklärung. Teil des niederschwelligen Zugangs soll eine gesetzlich verankerte Datenfreigabe werden, eine „Datenspende“. Patienten wird die Möglichkeit gegeben, ihre Gesundheitsdaten auf freiwilliger Basis der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen. Wie akzeptabel diese Art der Datennutzung künftig ist, hängt den Experten zufolge davon ab, wie der Bevölkerung der konkrete Mehrwert der Daten für die Forschung vermittelt wird.
Zunehmende Datenverarbeitung bedeutet immer auch ein zunehmendes Risiko von IT-Sicherheitsvorfällen. Cyber-Attacken auf Krankenhäuser sind bereits vorgekommen. Für die Akzeptanz des gesamten Bereichs E-Health werden insofern Datenschutz und Informationssicherheit immer wichtiger. Datenschutz verstanden als Schutz von individuellen Grundrechten kann einerseits bedeuten, dass Patienten proaktiv mittels freiwilligen Einverständnisses der Weiterverarbeitung ihrer Daten zustimmen oder etwa in ihrer ­E-Patientenakte Befugnisse definieren, wer zum Beispiel einen elektronischen Arztbrief einsehen darf. Andererseits sind personenbezogene Gesundheitsdaten grundsätzlich besonders schutzbedürftig. „Wir sind ein 1A-Angriffsziel für jeden Hacker“, sagt Michael Ziemons, Gesundheitsdezernent in Aachen, „und müssen bei allen Digitalisierungslösungen, die jetzt kommen, aufpassen und den Datenschutz immer im Blick haben“ (#link+38623+wir berichteten#link-). Die Diskussion, ob die aufzubauende Telematik­in­fra­struk­tur und das angestrebte Gesundheitsdatenökosystem zur Kritischen Infrastruktur zählen sollen, wird bereits geführt.